Frau Dr. Frohmüller, wann gab es in Deutschland die erste parenterale Ernährung im häuslichen Umfeld eines
Patienten?
Das liegt schon gut 30 Jahre zurück. Ich habe damals in der Chirurgischen Universitätsklinik in Heidelberg gearbeitet. Wir waren mit die ersten, die eine parenterale Ernährung zu Hause durchgeführt haben – 1986 war das. Ich erinnere mich noch, dass wir den Patienten dafür zwei Wochen lang stationär geschult haben. Das war damals echte Pionierarbeit: Die Pflegedienste kannten sich damit nicht aus, kaum jemand wusste, was ein Port ist, und es gab selbstverständlich auch noch keine Dreikammerbeutel mit vorgefertigten Ernährungslösungen.

Wie oft wird diese Form der Ernährung heute praktiziert?
Ich würde davon ausgehen, dass rund 5 000 bis 6 000 Patienten in Deutschland eine heimparenterale Ernährung erhalten. Aber genaue Zahlen gibt es keine, weil es kein Register für diese Patienten gibt.

Bei welchen Patienten wird die parenterale Ernährung
eingesetzt?
Grundsätzlich kommt sie bei allen Patienten infrage, die sich nicht ausreichend oral oder enteral ernähren können. Das kann beispielsweise ein Tumorpatient mit einer Passagestörung durch ein Magencarcinom oder eine Peritonealcarcinose sein, oder auch Patienten mit benignen Grunderkrankungen, die an einem Kurzdarmsyndrom leiden. Typische Ursachen sind ausgedehnte Dünndarmresektionen wegen einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung wie Morbus Crohn oder eine Mesenterialischämie. Eine parenterale Ernährung ist in der Regel dann indiziert, wenn der Darm nicht durchgängig ist, zu kurz ist oder die Darmpassage zu schnell erfolgt, das heißt, dass der Patient nicht ausreichend Nährstoffe aufnehmen kann.

Ist ein Port für diese Maßnahme zwingend erforderlich?
Für jede Infusionstherapie, die über drei Wochen geht, ist ein dauerhafter zentralvenöser Katheter erforderlich. Das kann ein Port oder auch ein Hickman-Katheter sein. Ein Port ist aber sehr viel häufiger. Onkologische Patienten haben fast immer einen Port.

Wie lange kann eine parenterale Ernährung im häuslichen Bereich erfolgen?
Das kommt darauf an. Tumorpatienten werden durchschnittlich zirka 90 Tage parenteral ernährt. Bei einer benignen
Grunderkrankung kann eine parenterale Ernährung aber auch sehr lange erfolgen.

Auch dauerhaft?
Ja, wenn von der Erkrankung nichts dazwischen kommt. Die Ernährungstherapie muss dann natürlich ständig überwacht und angepasst werden. Wir haben beispielsweise einen Patienten, den wir bereits seit der Gründung unseres Patientenberatungsinstituts im Jahr 2001 betreuen. Das ist also sehr wohl dauerhaft möglich. Es bleibt aber in jedem einzelnen Fall eine Herausforderung.

Braucht es für die Verabreichung zu Hause eine Pflegefachperson oder können auch Angehörige entsprechend geschult werden?
Das können die Patienten sogar selbst lernen! Generell ist die Applikation einer Ernährungstherapie eine pflegerische Tätigkeit, aber auch die Angehörigen und die Patienten können geschult werden, wenn sie geschickt und verständig sind. Gerade in der Langzeitpflege sind die Patienten oft froh, wenn sie – oder ihre Familie – das selbst übernehmen können. Das erhöht die Autonomie und damit auch die Lebensqualität. Bei Tumorpatienten ist das jedoch eher die Ausnahme. Hier wird die Ernährungstherapie fast immer von einem Pflegedienst übernommen.

Dürfen alle Pflegedienste diese Leistung ausführen oder sind spezielle Voraussetzungen erforderlich?
Grundsätzlich dürfen alle Pflegedienste eine Ernährungstherapie ausführen, oft mangelt es aber an entsprechendem
Wissen. Denn die heimparenterale Ernährung ist ja doch recht selten. Bei den Patienten, die wir über unser Patientenberatungsinstitut betreuen, bekommt jeder Pflegedienst deshalb eine individuelle Schulung.

Was ist bei der Verabreichung der Ernährung besonders zu beachten?
Hygiene, Hygiene, Hygiene. Dazu gehören vor allem eine entsprechende Händehygiene, das Beachten der Einwirkzeiten der Desinfektionsmittel aber auch der Einsatz der Non-Touch-Technik. Grundsätzlich ist die heimparenterale Ernährung eine Maßnahme, die mit wenig Komplikationen einhergeht. Die einzige Komplikation, die sehr gefürchtet ist, ist die Sepsis. Deshalb müssen die Basismaßnahmen zur Hygiene immer wieder eingetrichtert werden. Und jeder Patient braucht natürlich einen individuellen Ernährungsplan.

Was legt dieser Plan genau fest?
Hier steht, welche Ernährungslösung eingesetzt wird, welche Menge, ob Zusätze erforderlich sind und mit welcher Laufzeit die Ernährungstherapie infundiert wird. Bei der parenteralen Ernährung werden bei erwachsenen Patienten fast immer vorgefertigte Dreikammerbeutel eingesetzt, die alle Makronährstoffe und Elektrolyte enthalten. Zusätzlich müssen Vitamine und Spurenelemente zugesetzt werden, bei Bedarf auch einzelne Mineralstoffe wie Kalium oder Medikamente wie Insulin.

Wie lange beträgt die tägliche Laufzeit der Lösungen?
Die meisten Ernährungspläne sind für 15 Stunden berechnet und laufen in der Regel nachts, zum Beispiel von abends sechs Uhr bis morgens neun Uhr. Das gibt den Patienten immerhin eine Zeit ohne Infusion von neun Stunden und passt zudem gut zu den Arbeitszeiten von ambulanten Pflegediensten.

Wäre es nicht möglich, die Lösung in kürzerer Zeit einlaufen zu lassen?
Die tägliche Laufzeit wird anhand der Glukosemenge und dem Körpergewicht des Patienten berechnet. Die Faustregel lautet: Es dürfen nicht mehr als 0,25 Gramm Glukose pro Kilogramm Körpergewicht und Stunde infundiert werden.

Warum?
Wird dem Körper zu viel Glukose zugeführt, wird diese als Fett in der Leber gespeichert. Das kann dann – bereits nach einigen Wochen bis Monaten – zu Leberfunktionsstörungen führen. Früher hieß es auch: Bei parenteraler Ernährung bekommt man eine Fettleber. Mittlerweile sind die Empfehlungen zur Gesamtzuckermenge pro Tag reduziert worden. Wurden früher noch fünf Gramm Glukose pro Kilogramm Körpergewicht pro Tag verabreicht, steht heute in den Leitlinien, dass drei bis vier Gramm ausreichend sind. Diese Zahlen gelten für Erwachsene, bei Kindern ist wieder alles anders.

Wie müssen die Lösungen gelagert werden?
Die Dreikammerbeutel werden in der Regel von der Apotheke nach Hause geliefert. Sie haben normalerweise eine Lagerungstemperatur bis 25°C. Es reicht also, wenn sie irgendwo im Schatten aufbewahrt werden. Werden Ernährungslösungen individuell zusammengestellt und als Beutel geliefert, müssen die Lösungen allerdings im Kühlschrank gelagert werden.

Müssen die Beutel vor Licht geschützt werden?
Sofern die Vitamine in einer fetthaltigen Lösung gelöst werden, ist ein Lichtschutz nicht erforderlich. Das heißt, bei allen Dreikammerbeuteln kann auf den Lichtschutz verzichtet werden.

Wie kommen die Patienten mit der heimparenteralen Versorgung zurecht?
Die meisten kommen ganz gut damit zurecht, sie ist sozusagen ihre „Lebensleine“, die es ihnen ermöglicht, zu Hause zu leben. Dennoch ist es für die Betroffenen eine große Belastung, jeden Tag aufs Neue an die Infusion zu müssen. Das ganze Leben wird um diese Infusionstherapie herum geplant, das kann sehr einschränkend sein. Die Abhängigkeit, die die Patienten erleben, ist die größte Belastung. Die Patienten sind meist glücklich, wenn sie mal eine oder zwei Nächte ohne Infusion schlafen können.

Ist das möglich?
Sobald ein Teil der Nahrung enteral aufgenommen werden kann, das Gewicht stabil ist und die Laborwerte ausgeglichen sind, wird es meistens einfach mal probiert: Können wir das Gewicht halten, wenn nur an fünf Tagen infundiert wird?

Haben die Betroffenen denn Appetit, wenn sie kalorienmäßig vollständig abgedeckt sind?
Oft ist es so: Die Patienten leiden zunächst unter quälender Appetitlosigkeit. Bessern sich durch die Ernährungstherapie das Gewicht und damit auch der Gesamtzustand, kommt der Appetit oft zurück. Bei der parenteralen Ernährung gibt es in der Regel keine Limitation, was die orale Nahrungsaufnahme betrifft. Gibt es Einschränkungen in der Freizeitgestaltung? Patienten mit Port dürfen eigentlich alles machen, zumindest solange keine Nadel liegt: Sie dürfen duschen, baden, schwimmen gehen. Bei liegender Nadel ist das jedoch alles verboten. Haben die Patienten einen Hickman-Katheter, dürfen sie mit Folienabdeckung duschen, sie dürfen aber nicht baden oder schwimmen gehen. Menschen mit heimparenteraler Ernährung können auch durchaus berufstätig sein. Wir haben zum Beispiel eine Patientin, die setzt sich auch mit Rucksack und Infusionspumpe an die Spargelschälmaschine.

Sind Reisen möglich?
Ja, durchaus. Für einen unserer Patienten mit schwerem Morbus Crohn haben wir gerade eine Ostseekreuzfahrt organisiert – das ist sein erster Urlaub nach zehn Jahren. Ein anderer Patient musste beruflich nach Stockholm. Das brauchte zwar etwas Vorlauf und musste – wegen der mitzunehmenden Geräte und Infusionslösungen – gut mit der Fluggesellschaft organisiert werden. Deutschlandreisen sind gar kein Problem.

Müssen die Betroffenen alles selbst organisieren?
Das ist in Deutschland sehr unterschiedlich. Zwei der drei großen Anbieter von Dreikammerbeuteln – das sind B. Braun und Fresenius Kabi – haben bundesweit pflegerische Mitarbeiter, die sich um die Versorgung kümmern. Reist ein Patient beispielsweise von Hamburg nach Heidelberg, erfolgt die Organisation der Ernährungstherapie über einen pflegerischen Mitarbeiter des Unternehmens. Dieser kümmert sich darum, dass die Infusionslösung von einer Apotheke zum Ferienort geliefert wird und dass ein Pflegedienst vor Ort die Lösung infundiert. Schwieriger ist es, wenn die Patienten von kleineren regionalen Providern versorgt werden. Da hängt es sehr vom persönlichen Engagement der Mitarbeiter und der Philosophie des Unternehmens ab.

Wer trägt die Kosten für die Ernährungstherapie?
Die Krankenkassen übernehmen die Kosten komplett, der Patient trägt nur die üblichen Zuzahlungen. B. Braun und Fresenius Kabi haben darüber hinaus Patientenmanager eingestellt, die die Patienten persönlich beraten und ihre Versorgung koordinieren. Diese Leistung ist quasi im Preis der Dreikammerbeutel mit inbegriffen. Auch wenn Patienten meine Leistung als unabhängige Patientenberaterin in Anspruch nehmen, werden diese Kosten von den beiden Firmen übernommen.

Kann es gelingen, von der parenteralen Ernährung wieder auf eine enterale Ernährung umzustellen?
Eine parenterale Ernährung ist immer eine Notlösung – wenn auch mittlerweile eine sehr gute. Was enteral möglich ist, muss deshalb genutzt werden. Auch nach vielen Jahren parenteraler Ernährung ist ein oraler Kostaufbau noch möglich. Dieser muss allerdings sehr langsam aufgebaut werden, das geht nicht von heute auf morgen.

Ich danke Ihnen für das Gespräch, Frau Dr. Frohmüller.
Mail: brigitte.teigeler@bibliomed.de